DES PERSONNES COMME VOUS S’EXPRIMENT AU SUJET DE LEUR SANTÉ

JULIA

Quel est votre parcours avec la polyarthrite rhumatoïde? Pouvez-vous décrire brièvement comment vous vous êtes sentie quand les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés, quelle a été votre réaction au diagnostic et où vous en êtes maintenant?

J’ai reçu un diagnostic d’arthrite juvénile idiopathique à l’âge de 2 ans et aujourd’hui, je vis avec la polyarthrite rhumatoïde. J’étais bébé lorsque mes premiers symptômes sont apparus, alors il est difficile de me rappeler comment je me sentais quand ils se sont manifestés. Mes parents m’ont dit qu’enfant, je boitais à l’occasion et je me plaignais de douleurs lorsque mes articulations étaient enflées, surtout aux genoux et au cou.

J’ai la trentaine maintenant, et ma polyarthrite rhumatoïde a changé. Je souffre de polyarthrite rhumatoïde grave, qui touche principalement ma colonne vertébrale et mes genoux. La maladie touche également mes mains, mes poignets, mes pieds et peut-être un peu mes hanches. La polyarthrite rhumatoïde ne touche pas seulement les articulations, elle entraîne aussi divers degrés de fatigue, ce qui fait que certains jours je suis capable de marcher alors que d’autres jours c’est pratiquement impossible. Cela a nui à ma santé mentale et émotionnelle, à mon cheminement de carrière et à ma vie quotidienne.

La polyarthrite rhumatoïde m’a lancé beaucoup de défis – mais je suis très fière de moi, car je n'ai jamais abandonné et je continue de m’adapter aux différentes étapes de la vie avec la polyarthrite rhumatoïde.

Comment la polyarthrite rhumatoïde a-t-elle changé votre vie?

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde m’a incité à prioriser ma santé et mon bien-être et à en prendre soin. Cela m’a aussi motivé à défendre mes intérêts et ceux des autres, et m’a amené à faire carrière dans un domaine qui me permet d’améliorer le bien-être des gens et d’aider d’autres personnes souffrant d’arthrite. Ma maladie m’a poussé à créer le canal YouTube RA Yogi, où j’offre gratuitement du soutien en ligne et des vidéos de yoga pour les personnes atteintes d’arthrite, à continuer de travailler sur des projets et des programmes de sensibilisation et d’éducation relatifs à l’arthrite et à poursuivre des études en yoga.

Pourquoi est-il important de défendre vos intérêts auprès de votre équipe de soins de santé? Pouvez-vous donner un exemple de situation où vous avez eu à le faire?

Il est essentiel de défendre vos intérêts, car vous êtes la personne qui vivez avec la maladie. Les renseignements que vous fournissez peuvent aider votre équipe de soins de santé à mieux comprendre où vous en êtes et où vous aimeriez être, ce qui vous permet de collaborer plus efficacement.

J’ai eu à défendre mes intérêts de diverses façons. L’exemple qui me vient en tête, c’est quand j’ai eu à faire valoir mon point à propos de mon plan de traitement et de ce qui fonctionnait avec MON corps. Défendre mes propres intérêts m’a même amené à changer de rhumatologue, à une occasion.

Dans une autre situation où j’ai dû défendre mes intérêts, j’ai demandé à passer certains examens médicaux afin d’obtenir plus de réponses à propos de ma maladie. Aussi, je suis toujours à la recherche de plus de ressources, par exemple, des ressources gouvernementales supplémentaires qui pourraient m’être utiles. C’est ce qui m’a amené à participer à un programme sur la polyarthrite rhumatoïde dans un centre de réadaptation de ma région. C’était extraordinaire et cela a eu un grand impact sur la prise en charge de ma polyarthrite rhumatoïde et sur mes connaissances à propos de cette maladie.

Se défendre est tout un défi, mais c’est aussi très stimulant!

Quels conseils ou recommandations donneriez-vous aux amis, aux membres de la famille et aux aidants des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde?

Faites preuve d’indulgence envers vous-même.

Respirez.

Faites des recherches à propos de votre maladie ou de la maladie d’un de vos proches afin de mieux la comprendre.

Déterminez les différentes façons de traiter et de prendre en charge la polyarthrite rhumatoïde qui VOUS conviennent le mieux. Préparez un plan d’action. Tenez un journal. Notez comment ça se passe avec la maladie, comment vous vous sentez, et parlez-en à vos professionnels de la santé.

Adoptez une approche holistique pour prendre en charge votre polyarthrite rhumatoïde! Pensez à la façon dont vous pourriez améliorer votre bien-être physique, mental, émotionnel, social, spirituel, environnemental et professionnel. Si vous êtes dans l’incapacité de travailler pour cause d’invalidité, c’est correct! Il existe beaucoup d’autres manières d’aider les autres et la communauté.

Si vous pouviez partager un message d’espoir avec les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, que leur diriez-vous?

Vous êtes beaucoup plus fort que vous ne le pensez. Recevoir un diagnostic de maladie chronique n’est pas facile, mais il y a beaucoup de choses que vous POUVEZ faire pour vous aider. Vous n’êtes pas seul! Vous trouverez plus de renseignements pour savoir comment PARLEZPLUSFORTQUELAPOLYARTHRITE ici, sur ce site! Je vous encourage à utiliser ces ressources et à joindre un groupe d’entraide comme la Société de l’arthrite.

Je mène toujours une vie très remplie, malgré la polyarthrite rhumatoïde. Je vais devoir prendre en charge ma maladie pendant longtemps et modifier ou arrêter certaines de mes activités habituelles, mais cela m’a permis de vivre de nouvelles expériences, d’avoir une vue plus globale de ma vie et de vivre ma vie comme je l’entends : BIEN!

MICHAEL

Quel est votre parcours avec la polyarthrite rhumatoïde? Pouvez-vous décrire brièvement comment vous vous êtes sentie quand les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés, quelle a été votre réaction au diagnostic et où vous en êtes maintenant?

Mon parcours avec la polyarthrite rhumatoïde est un processus continu auquel je suis confronté au quotidien. Chaque jour est différent avec la polyarthrite et je la gère en conséquence.  

Lorsque mon médecin m’a parlé de la polyarthrite rhumatoïde la première fois, je n’avais aucune idée de ce que c’était. Je ne savais pas en quoi consistait cette maladie, toutefois, je savais que ça allait être un long processus d’apprentissage pour moi.

Au début, j’ai cru que j’avais une pierre aux reins, quand j’ai eu ma première « poussée » de cette maladie. Toutefois, on a rapidement découvert que je faisais de l’arthrite. Après avoir obtenu une deuxième, et même une troisième opinion, j’ai enfin su que j’étais atteint de polyarthrite rhumatoïde. Après avoir reçu mon diagnostic, j’ai consulté une clinique spécialisée pour apprendre comment bien vivre avec cette maladie.

C’était très frustrant au début, car j’ai dû essayer plusieurs médicaments avant de trouver le bon traitement. J’ai même eu une réaction allergique grave à l’un des médicaments. Maintenant, en collaboration avec mes médecins, nous avons trouvé une dose stable de médicaments qui me permet de vivre ma vie comme je l’entends. Je suis capable de gérer ma vie quotidienne en dormant bien, en buvant beaucoup d’eau, en essayant de manger sainement et en écoutant mon corps. Je ne pousse pas mon corps à bout comme je le faisais quand j’étais plus jeune; je l’écoute et je prends des décisions au quotidien selon comment je me sens.

Comment la polyarthrite rhumatoïde a-t-elle changé votre vie?

La polyarthrite rhumatoïde a changé ma vie considérablement. J’ai reçu le diagnostic durant ma vingtaine, donc cela a tout changé dans ma vie et mon mode de vie. J’ai dû rapidement réorganiser mon horaire pour réussir à tout faire sans trop me fatiguer. J’ai dû demander de l’aide dans mon entreprise et également déléguer plus de tâches en ce qui concerne ma marque dans le domaine de la mode.

Être atteint de polyarthrite m’a fait prendre conscience que les personnes handicapées sont traitées de manière très différente. Je suis un défenseur des droits des patients atteints de polyarthrite depuis plusieurs années et je vais continuer à défendre cette cause afin de rendre la vie plus facile aux gens comme moi.

Pourquoi est-il important de défendre vos intérêts auprès de votre équipe de soins de santé? Pouvez-vous donner un exemple de situation où vous avez eu à le faire?

C’est TRÈS important de défendre ses intérêts auprès de vos médecins et de votre équipe de soins, car vous êtes la personne la mieux placée pour parler de vous. Vous pouvez communiquer exactement ce que vous ressentez, et vous devez être ouvert et entretenir une bonne relation avec votre équipe de soins de santé afin de vous sentir à l’aise de leur parler. Je suis habituellement un patient plutôt réservé avec les médecins, toutefois, je leur fais part de mes préoccupations et de toute gêne ou douleur que je ressens.

J’ai dû défendre mes intérêts à plusieurs reprises. Par exemple, lorsque j’ai reçu une forte dose d’un médicament qui ne me convenait pas du tout. C’était horrible. Mon organisme n’a pas bien réagi et j’ai eu besoin de consulter mon médecin pour savoir que ce médicament ne me convenait pas.  

J’ai été capable de parler à mon équipe de soins de santé et d’élaborer un plan pour réduire ma dose de médicament, puis finalement de trouver un autre médicament qui me convenait mieux.

Quels conseils ou recommandations donneriez-vous aux amis, aux membres de la famille et aux aidants des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde?

Si vous avez un patient, un ami ou un membre de votre famille atteint de polyarthrite rhumatoïde, la meilleure chose à faire est de l’écouter et de croire ce qu’il vous dit. La polyarthrite rhumatoïde n’est pas toujours visible, ce qui fait que les gens ont souvent de la difficulté à comprendre de quoi il s’agit, surtout en ce qui concerne la douleur. Lorsqu’une personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde vous dit qu’elle est fatiguée ou qu’elle souffre de douleurs, écoutez-la et offrez-lui votre aide. C’est très difficile pour quelqu’un qui éprouve constamment de la douleur de demander de l’aide.

Si vous pouviez partager un message d’espoir avec les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, que leur diriez-vous?

Je ne laisse pas la polyarthrite rhumatoïde prendre le meilleur de moi. Je m’efforce de contourner la maladie plutôt que l’inverse. Il y a beaucoup de choses que je veux accomplir dans ma vie et je ne laisserai pas cette maladie m’empêcher de le faire. Cela peut me prendre un peu plus de temps pour me rendre au point d’arrivée, toutefois, tant que je continue à avancer chaque jour, à sortir du lit et à me diriger vers la ligne d’arrivée, je sais que cette maladie ne gagnera pas et ne prendra pas le contrôle de ma vie.

CRISTINA

Quel est votre parcours avec la polyarthrite rhumatoïde? Pouvez-vous décrire brièvement comment vous vous êtes sentie quand les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés, quelle a été votre réaction au diagnostic et où vous en êtes maintenant?
 

J’ai grandi à Medellín, en Colombie. J’ai adopté de saines habitudes de vie, par exemple en faisant de l’exercice régulièrement et en mangeant des aliments frais et sains. Malgré mon mode de vie, j’ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 22 ans. Sans Internet haute vitesse ni groupes de soutien, j’ai dû me débrouiller par moi-même pour comprendre ce qui se passait dans mon organisme. Je me sentais seule et gênée de boiter comme une vieille dame; personne de mon âge ne souffrait de douleurs intenses comme celles que je ressentais. 

La polyarthrite rhumatoïde est apparue rapidement et j’ai eu mon diagnostic dans les 2 mois suivants, grâce à un médecin de famille qui m’a beaucoup aidée en Colombie. Mes doigts ressemblaient à des saucisses et j’avais mal juste à soulever une feuille de papier. J’étais terrorisée par la possibilité de ne pas obtenir mon diplôme de diététiste-nutritionniste avec mes amis. Grâce à un traitement énergique, j’ai réussi à atteindre la ligne d’arrivée. 

Comment la polyarthrite rhumatoïde a-t-elle changé votre vie?

J’ai perdu tout intérêt et toute motivation quand j’ai reçu mon diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Immigrer au Canada en 2007 a été l’une des meilleures décisions que j’ai prises dans ma vie, bien qu’il y ait eu un prix à payer. Je pensais que la meilleure façon de m’adapter à un nouveau pays était de dissimuler ma douleur, de l’endurer et de continuer. Je suivais le traitement contre la polyarthrite rhumatoïde que mon médecin m’avait prescrit et j’ai laissé tomber le reste. J’ai passé mon premier hiver canadien, j’ai travaillé fort pour valider mon diplôme de diététiste et j’ai concentré mes efforts à aider des personnes âgées vivant dans des établissements de soins de longue durée. Je voulais me sentir normale, ne pas penser à ma maladie. Mais je me faisais des accroires. Les maladies auto-immunes sont contrôlantes, et la mienne avait le contrôle sur mon travail, mes amis et les événements auxquels j’assistais. C’est même elle qui a décidé quand j’aurais un enfant – pas dans la vingtaine comme je l’aurais voulu, mais à la mi-trentaine.
 

Quels conseils ou recommandations donneriez-vous aux amis, aux membres de la famille et aux aidants des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde?

Ne laissez pas la polyarthrite rhumatoïde occulter votre beauté intérieure et vos projets de vie. Bien sûr, vous devrez faire des changements et vous adapter. Cette maladie nous enseigne également à devenir des personnes plus fortes et plus résistantes. Le dicton « cela prend un village pour élever un enfant » s’applique également aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Construisez votre village, entourez-vous d’amis et de membres de votre famille qui vous soutiennent et qui seront là pour vous, peu importe la douleur et les complications qui surviennent subitement.

Après avoir survécu aux douleurs après l’accouchement et, plus récemment, à une infection par la COVID-19, on m’a rappelé que vivre avec la polyarthrite rhumatoïde est un marathon, et non un sprint. Nous devons nous concentrer sur ce que nous POUVONS contrôler. L’autonomie sociale est notre outil le plus puissant si nous voulons faire face à la polyarthrite rhumatoïde.

Si vous pouviez partager un message d’espoir avec les personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde, que leur diriez-vous?
Je crois sincèrement au diction « Quand tu souris, le monde entier sourit avec toi ». Bien sûr, il y a des épreuves, des moments tristes, des périodes où l’on veut tout abandonner. Mais regardez toutes les relations enrichissantes que vous avez établies malgré la polyarthrite rhumatoïde – et même à cause d’elle. Je n’aurais pas les amis extraordinaires que j’ai si je n’avais pas la polyarthrite rhumatoïde. Ils m’ont montré ce qu’est le sens de la solidarité. Je trouve cela réconfortant de discuter avec eux, de leur parler de mes symptômes et de voir tout le monde approuver d’un hochement de tête : « oui, moi aussi! ».

EILEEN

Quel est votre parcours avec la polyarthrite rhumatoïde? Pouvez-vous décrire brièvement comment vous vous êtes sentie quand les premiers symptômes de la maladie se sont manifestés, quelle a été votre réaction au diagnostic et où vous en êtes maintenant?

J’ai commencé à avoir des douleurs aux petites articulations des mains et des pieds à l’âge de 24 ans environ. Je pensais que les douleurs étaient attribuables à mon emploi d’esthéticienne ou à un surplus de poids. Les symptômes se sont aggravés après la naissance de mon fils, alors que j’avais 27 ans. Je ne pouvais plus porter les mêmes chaussures qu’avant. Mon travail était devenu difficile et me causait beaucoup de douleurs. J’avais toujours le rhume. Ma santé mentale se dégradait, j’avais du mal à dormir et j’étais toujours fatiguée. Je pensais que cela s’expliquait par mon statut de nouvelle maman, par le fait de travailler tout en élevant un jeune enfant. Je croyais que je devais encore perdre du poids, faire plus d’exercice, manger plus sainement, mais la situation ne cessait de se détériorer. J’ai fini par demander à mon médecin de famille de passer un test de dépistage de la polyarthrite rhumatoïde en raison de mes antécédents familiaux. Je suis heureuse de l’avoir fait, car sans le traitement approprié, les mesures d’autoprise en charge, l’apprentissage de l’activité physique et mon équipe de soins de santé, je ne serais pas en mesure de faire certaines des choses que je peux faire aujourd’hui, y compris les activités de la vie quotidienne et les loisirs.

Pourquoi est-il important de défendre vos intérêts auprès de votre équipe de soins de santé?

Votre équipe de soins de santé ne peut pas deviner comment vous vous sentez et la polyarthrite rhumatoïde ne se résume pas aux douleurs articulaires ou aux marqueurs de l’inflammation décelés dans les épreuves de laboratoire. Il est essentiel de mentionner régulièrement tous vos symptômes, tant physiques que psychologiques, à votre équipe de soins de santé. Il sera ainsi plus facile de bien prendre en charge votre maladie, d’obtenir tout le soutien dont vous avez besoin et de trouver les médicaments et les traitements qui vous conviennent. Personne n’est mieux placé que vous pour prendre soin de votre santé.

Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde?

Faire un suivi de ma santé m’a permis de nettement mieux comprendre la polyarthrite rhumatoïde et ma santé en général. Cela m’a permis de planifier en fonction de mes symptômes et traitements, mais aussi de mieux comprendre comment mon sommeil, les médicaments, les douleurs, le stress et mon humeur influaient sur mon quotidien. Tenir un journal des symptômes et des traitements peut vous aider à maîtriser plus facilement votre santé.

Comment la polyarthrite rhumatoïde a-t-elle changé votre vie? Quels défis avez-vous surmontés? Avez-vous un message d’espoir à transmettre à d’autres personnes dans la même situation?

La polyarthrite rhumatoïde a changé ma vie de nombreuses façons, tant positivement que négativement. J’accorde de l’attention à ce qui est vraiment important, j’apprécie les personnes qui me sont les plus chères et je prends mieux soin de moi. J’ai appris à défendre mes intérêts pour répondre à mes besoins.